Bộ ảnh tuyệt đẹp về những "thiên thần nhí" mắc hội chứng lạ

23/09/2016 08:34

Sinh ra với những căn bệnh hiếm gặp, các cô bé, cậu bé luôn mong ngóng được sống một cuộc sống bình dị như bao người.

Ceridwen Hughes là một nhiếp ảnh gia, nhưng quan trọng hơn hết, cô là một người mẹ. Cậu con trai của cô - Isaac, sinh ra không được bình thường như bao đứa trẻ khác mà mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp gọi là Hội chứng Moebius khiến em không thể mỉm cười. Căn bệnh của Isaac có từ khi sinh ra nhưng không hề được chẩn đoán và phát hiện cho đến khi em 8 tháng tuổi. Ceridwen tâm sự: "Đối mặt với thực tế rằng con bạn bị ốm đã là rất khó khăn, nhưng điều tuyệt vọng hơn là căn bệnh đó hiếm gặp và không có chuyên gia nào giỏi để chữa trị."

Những nỗi thất vọng khiến chị có ý tưởng tạo nên một tổ chức cộng đồng gọi là Same but Different. Đây là nơi tụ họp cho những ông bố, bà mẹ, người thân và bệnh nhân mắc các chứng bệnh hiếm gặp - chiếm khoảng 7% dân số. 

Chị Ceridwen thường hay chụp ảnh về những bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo và kể những câu chuyện về họ - những gì họ thích, họ là ai và căn bệnh ảnh hưởng đến họ ra sao. "Tôi cần thời gian để nhận ra rằng có một cô con gái khuyết tật là một phước lành. Dự án sẽ giúp tôi giúp các gia đình khác có cùng hoàn cảnh thấy rằng họ không đơn độc và cho những người không biết quá nhiều về các căn bệnh hiếm gặp" - Adelina Triesta, mẹ của một cô con gái mắc Hội chứng Patau cho biết.

"Chúng tôi luôn thích mọi người biết về tình trạng của con trai mình. Thường thì mọi người sẽ hỏi trông bé khang khác các đứa trẻ 7 tuổi khác. Và chúng tôi sẽ có cơ hội giải thích về căn bệnh của con mình. Những đứa con của chúng tôi xứng đáng được hưởng những cơ hội như bao đứa trẻ bình thường khác",  chị Heather Hughes, mẹ cho cậu con trai với hội chứng Dravet.

Matthew có tình yêu mãnh liệt bóng đá. Đó là niềm đam mê của cậu

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 1
Cậu mắc hội chứng Crouzon (rối loạn phát triển xương sọ mặt) và trong tai phải cấy ghép ốc tai điện tử.

Elisabeth thích nhảy và gần đây đã bắt đầu học múa ba lê

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 2
Cô bé sinh non lúc 23 tuần và 4 ngày. Sau 3 tháng, cô bé bị phát hiện bị não úng thủy 

Tomos mơ ước một ngày nào đó có thể chơi bóng đá cho Manchester United

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 3
Cậu bé bị tật nứt đốt sống

April là một cô bé dũng cảm và quyết tâm, rất thân thiện và kỳ quặc. Cô bé quyến rũ tất cả những ai gặp mình

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 4
Cô bé mắc Hội chứng Hurlers (một loại enzyme cơ thể cần hoặc bị thiếu hoặc hư hỏng)

Grace yêu tất cả của Disney, đặc biệt là Mickey

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 5
Cô mắc chứng sacral agenesis, hở van tim,  PVL (nhuyễn chất trắng quanh não thất) và thiếu lá lách

Heidi thích đi xem phim, ăn uống, trang điểm, sơn móng tay và mặc đẹp như một nàng công chúa Disney. Cô bé yêu quý động vật

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 6
Cô bé mắc hội chứng Ehlers Danlos loại 3. Đây là bệnh khiến da, mô, khớp lỏng lẻo do việc sản xuất các collagen bất thường. Cô bé cũng mất trương lực cơ khiến khó có thể đứng vững trên đôi chân của mình, nó cũng gây ra mệt mỏi và đau mãn tính nghiêm trọng quanh khớp.

Faith vui vẻ và vô cùng hài hước

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - Ảnh 7
Cô bé sinh ra với khiếm khuyết ở nhiễm sắc thể 11, gây ra hội chứng WAGR. Hội chứng gây ra các biến chứng khác - tăng nhãn áp, đục thủy tinh thể và rung giật nhãn cầu (mắt lung lay) - đến lúc bị nặng có thể dẫn đến mù lòa.
Bạn đang xem bài viết trong chuyên mục Nuôi dạy con trên Phụ nữ và gia đình Xem thêm bài viết liên quan :
Bố mẹ càng cấm đoán con thì càng phản tác dụng và đây là lý do
Cha mẹ vô tình dùng sự cấm đoán với mục đích ngăn trẻ làm điều gì đó, nhưng thực tế nó lại ảnh hưởng ngược...
XEM TIẾP
Bé gái bị chó cắn và cào liên tiếp vào mặt chỉ trong vài giây mẹ không để mắt tới con
Thủ phạm chính là chú chó nuôi trong nhà đã vồ ngã và nhảy lên người cào, cắn liên tiếp khiến khuôn mặt cô bé...
XEM TIẾP
Mẹ hãy mát xa vị trí này cho bé con sẽ khỏe mạnh lớn nhanh ít ốm đau bệnh tật
Mẹ hãy mát xa vị trí này cho bé con sẽ khỏe mạnh lớn nhanh ít ốm đau bệnh tật - hãy nằm lòng ngay...
XEM TIẾP
chui-tran-thanh-truong-giang-thi-sinh-6-tuoi-am-ngay-10-trieu
Thí sinh nhí đã lễ phép xin phép Trấn Thành, Trường Giang: 'Chịu khó nghe con chửi một chút' càng... ...
video-doan-van-hau-bi-cau-thu-malaysia-danh-nguoi-gay-buc-xuc
Tình huống diễn ra ở đầu hiệp 2 trận chung kết lượt đi AFF Cup 2018, cầu thủ Malaysia đã... ...
khi-sap-het-tien-ngoc-trinh-chi-mua-sam-don-gian-the-nay-thoi
Lần trước khô máu hết 4 tỷ tiền mua sắm, còn lần này cô mua sắm thế nào khi sắp... ...
vu-ngoc-anh-khoe-dang-nong-bong-o-thien-duong-bien-dao-bali
Vũ Ngọc Anh chia sẻ một số hình ảnh và clip trong chuyến du lịch ở Bali, Indonesia. Nữ diễn... ...
nhung-thuoc-phim-dac-biet-truoc-va-sau-tran-chung-ket-luot-di-aff-cup-2018
Cũng nhìn lại những thước phim đặc biệt về đội tuyển Việt Nam trước và sau trận chung kết lượt... ...
clip-duy-manh-khien-dinh-trong-boi-roi-khi-dang-tra-loi-phong-van
Trung vệ Trần Đình Trọng đang trả lời phỏng vấn sau trận hòa 2-2 Malaysia, Duy Mạnh bất ngờ đi... ...
be-an-hung-thuan-tu-nhan-ich-ky-lien-tuc-xin-loi-vo-cu-vi-da-chay-tron
Đã trải qua một cuộc hôn nhân đổ vỡ khiến Hùng Thuận càng cảm nhận rõ ràng hơn về đề... ...
son-tung-m-tp-khien-fan-phat-sot-khi-bat-ngo-xuat-hien-cung-snoop-dogg
Việc Sơn Tùng M-TP bất ngờ xuất hiện trong clip ngắn của Snoop Dogg khiến người hâm mộ vô cùng... ...
clip-ho-quang-hieu-thua-nhan-di-an-rieng-voi-bao-anh-sau-hon-1-nam-chia-tay
Nam ca sĩ thừa nhận anh chính là chàng trai ngồi ăn cùng Bảo Anh trong bức ảnh khán giả... ...
video-co-giao-dung-bang-dinh-dan-mieng-hoc-sinh-gay-phan-no
Cô giáo dùng băng dính dán miệng học sinh gây phẫn nộ.
co-than-tuong-nao-ma-san-sang-lam-dieu-nay-nhu-dong-nhi
Có thần tượng nào mà lại sẵn sàng làm điều này cho fan như Đông Nhi chưa? Nhất nhà Potatoes... ...
phuong-khanh-bat-khoc-noi-ve-tin-don-mua-giai-an-chao-da-bat
Phương Khánh bật khóc nói về tin đồn mua giải, "ăn cháo đá bát" đang được chia sẻ.