Và rồi tháng 7/2016 tôi đã ngã xuống ngất xỉu vì kiệt sức. Đó là lần duy nhất trên hành trình 20 tháng cứu con tại Mỹ, tôi mở lời nói với bố con bé rằng “Em mệt rồi, có thể tìm ai thay em 1 - 2 ngày không?”.
Tôi đã đủ mệt mỏi với việc tập luyện chân tay của bé rồi, đủ đau khổ và tuyệt vọng khi nhìn lần lượt từng người lắc đầu khi tôi cố gắng van xin họ hãy tiếp nhận con bé trong chương trình điều trị therapy. Rằng con bé còn nhỏ, rằng con bé chắc chắn có cơ hội hồi phục hoàn toàn, rằng con bé sẽ sống thế nào nếu người ta cười chê nó.
Nhưng họ có lý của họ, lý của họ hoàn toàn chính đáng và hợp lý.
Không phải họ ko muốn giúp tôi mà vì chính sách chặt chẽ của bảo hiểm cũng như quy định của bệnh viện, hơn nữa thật sự khối u của con tôi nằm ở vùng ảnh hưởng trực tiếp tới vận động và thị giác. Ngay cả bác sĩ phẫu thuật cũng đã nói trước rằng con bé có thể bị liệt và hồi phục được hay không thì không ai có thể nói trước được.
Tôi khi đó một mặt thì phải đảm bảo sức khoẻ cho con bé đáp ứng đủ các kỳ hoá trị. Một mặt tôi phải cố gắng thúc đẩy con bé tập luỵện chân tay mỗi ngày khi tôi chẳng biết gì về therapy hay cơ xương khớp. Một mặt tôi phải làm sao để con bé giữ được tinh thần không rơi vào tự kỷ trầm cảm vì hành trình điều trị rất lâu và mệt mỏi. Một mặt tôi phải đối diện với tình trạng mắt con bé như vậy và khi đi lại nó hay bị va vào tường hoặc bàn ghế. Còn lại 1 phần nữa là tôi đối diện với tinh thần suy sụp ,sức khoẻ sụt giảm của chính bản thân tôi.
Tôi khi đó mua rất nhiều quần áo đẹp cho con bé, thật sự mua rất nhiều. Mỗi ngày dù mệt mỏi tới đâu tôi cũng cố gắng tắm gội cho con bé sạch sẽ, sấy tóc và chải tóc con bé thật gọn gang rồi cho nó mặc quần áo đẹp váy đẹp và chụp hình rất nhiều. Tôi đang tự lừa chính tôi , rằng con tôi vẫn rất ổn, rất xinh đẹp và kiên cường. Và khó khăn hơn nữa là tôi sợ con tôi sẽ chết, tôi muốn lưu giữ những hình ảnh của con bé thật nhiều.
Tôi cố gắng không tỏ ra mềm lòng trong khi con bé tập luyện, chia nhỏ các bài tập cho nó. Sau khi leo được 10 lầu thang bộ thì con bé được nghỉ chơi, và một ngày chỉ cần đi được 30 lầu là đủ, nếu nắng ấm thì ra ngoài đi thêm 2 - 3km dốc. Các bài tập tay cũng phải chia nhỏ và nhẫn nại hơn.
Mỗi lần làm gì tôi cũng phải nhớ cố gắng ngồi ở phía bên trái nó, để con bé phải chấp nhận liếc mắt về phía bên trái, gọi con bé từ phía bên trái, đưa đồ dùng cho con bé từ phía bên trái... Mỗi khi hoá trị thì tôi cố gắng ru con bé ngủ trước khi y tá mang hoá chất vào truyền. Tôi không muốn con bé thấy gì, không muốn con bé cảm thấy sợ hãi hay khó chịu khi hoá chất bắt đầu đi vào cơ thể. Và tất nhiên cũng có vài lần tôi không thành công nên con bé phải chấp nhận cơn buồn nôn tới rất nhanh.
.jpg "20 tháng cứu con trên đất Mỹ - Kỳ 2 : Tôi đã ngã vì kiệt sức - Ảnh 1")
Và tất nhiên không phải lúc nào mọi thứ cũng êm xuôi và dễ chịu.
Có những đêm mẹ con tôi phải ở phòng cấp cứu tới 15-16 tiếng, vừa trở về nằm ngủ được chút thì con bé nó ị tràn cả bỉm và bôi đầy lên chăn gối nệm đầu tóc mặt mũi nó. Lúc đó tôi cảm thấy đầu mình bốc khói nhưng chẳng biết nói gì vì đó là phản ứng phụ của thuốc sau khi truyền vào người nó mỗi lần nó sốt.
Lôi nó đi tắm gội sạch sẽ rồi lột toàn bộ chăn gối nệm ra giặt rũ vệ sinh khử trùng thật kỹ. Rồi sau đó 2 mẹ con lại ôm nhau ngủ ở ngoài ghế và tới khuya lại phải trở vào phòng cấp cứu để truyền 2 ống thuốc nữa trong mỗi lần cấp cứu. Hay như khi tôi mỗi ngày phải dọn nhà 2 - 3 lần, giữ mọi thứ sạch sẽ thì nó lại phá lung tung, bới đồ chơi, bày đồ ăn ra nhà.
Đi ra đường tập luyện thì phải dụ dỗ đủ kiểu, và sau này khi con bé ăn uống tốt hơn thì tôi phải lựa tuyết đường sao mà đi qua mấy cái tiệm bán đồ, để cho nó chui vào đó mua chips xong mới yên thân mà vừa đi leo dốc vừa ăn chips.
Hay như khi vì quá tập trung vào việc cách ly giữ nó khỏi bị bệnh tuyền nhiễm, con bé lại bị nói chậm quá mức. Khi đó nó chỉ nói được mấy câu đơn giản bằng tiếng anh, và lâu lâu nó bực bội nó sẽ xả ra 1 tràng tiếng Mễ cho mẹ nó nghe (vì các cô trong viện dạy nó mỗi khi nó vào viện, nó sẽ chui vào phòng các cô ý ngồi ăn kẹo vẽ tranh).
Hay như nó trở nên ích kỷ hơn và nhất định không chịu xin lỗi bạn sau khi đấm bạn và đẩy bạn ngã toạc cả đầu gối. Nếu thứ nó muốn không được thì nó sẽ nằm lăn ra đất hay sàn nhà, không khóc và chỉ nằm đó thôi đợi tới khi được đúng ý nó thì nó sẽ tự đứng dậy.
Hay như khi mẹ con tôi đi ra ngoài chơi hay đi chợ mua thực phẩm cho vài tuần thì lúc ngồi trên xe nó ói hết ra xe của người ta. Tôi phải đền cho họ từ 50 - 100 đồng tuỳ thuộc vào tình trạng “lộn xộn” trong xe lúc đó, cũng có vài lần phải bồi thường nhiều hơn.
Lúc đó ở trong nhà con bé tự học thuộc bảng chữ cái, con số, hình dạng, màu sắc, đồ vật con vật… Tôi mua cho nó rất nhiều sách thiếu nhi mà nó thích, nó rất chăm “xem sách”. Tôi có dạy nó học đếm 1 lần lúc 3,5 tuổi và sau này nó tự phát triển và nó rất thích đi đố người khác rồi đợi người ta đếm sai thì nhảy vào miệng để cãi.
Hay như nó cứ ko ngủ được vì thuốc nó sẽ đòi đi lang thang chơi, sẽ ra lục tung đống đồ chơi của nó để nghịch giữa đêm, và sang ngày hôm sau cái cô lầu dưới sẽ phi lên đập cửa rầm rầm chửi tôi như tát nước vào mặt.
Lúc đó và suốt hành trình sau này tôi rơi vào trạng thái mất ngủ tột độ hầu như không thể kiếm soát nổi. Những cơn đau đầu và vai gáy ngày càng nhiều, đau co cứng lại và thuốc giảm đau gần như tôi phải uống hàng ngày.
Tôi không dám sử dụng một viên thuốc an thần hay thuốc ngủ nào trong suốt 20 tháng đó, vì tôi sợ mình không đủ tỉnh táo nếu như con tôi sốt hoặc ói giữa đêm. Vì tình trạng của con bé chẳng nói trước được điều gì, có khi chỉ trong 20 phút nó đột ngột sốt và sốt cao lên rất nhanh rồi tím tái co giật. Lúc đó tôi chỉ có một mình, xung quanh chúng tôi thì đều là những gia đình có con bệnh nặng giống mẹ con tôi.
Ung thư, ghép tuỷ, ghép nội tạng, cột sống di truyền, tim, thận, gan, máu … bệnh hiếm bệnh lạ nào cũng thấy đủ ở đó. Từ khắp mọi nơi trên thế giới tới đó chữa bệnh và tìm kiếm hy vọng cho con cái của mình.
Tôi đã ngã vì kiệt sức
Nếu như tôi mà ngủ say quá hoặc ốm thì ai sẽ thay tôi chăm sóc con bé, dù là 1-2 ngày ngắn ngủi đi chăng nữa.
Tình trạng mỗi ngày một nặng hơn, tôi cứ lang thang mỗi đêm lên xuống cầu thang, đi bộ ngoài sân từ đêm đông sang hè rồi lại đông. Tôi liên tục thèm rượu dù chỉ là một ly nhỏ, để cho thần kinh của tôi có thể nghỉ ngơi và thư giãn trong giấc ngủ. Nhưng một giọt rượu tôi cũng ko dám động vào dù nhà tôi sống ngay gần mấy tiệm rượu, và rượu nào cũng có.
Và rồi tháng 7/2016 tôi đã ngã xuống ngất xỉu vì kiệt sức. Đó là lần duy nhất trên hành trình 20 tháng cứu con tại Mỹ, tôi mở lời nói với bố con bé rằng “Em mệt rồi, có thể tìm ai thay em 1 - 2 ngày không?”.
Nhưng tất nhiên việc thay thế tôi khi đó không hề dễ dàng trong điều kiện tại đó, tôi phải dậy và làm tiếp công việc của tôi. Những ngày cuối hè sang thu 2016 là lúc tình trạng của tôi trở nên báo động và có thể đột quỵ bất kỳ lúc nào. Cụ thể là tôi liên tục ngất xỉu, hầu như không ngủ, sụt cân một cách cực kỳ nhanh. Lúc đó ban quản lý nhà tôi sống điện thoại vào bệnh viện cho bà Social worker phụ trách hồ sơ của mẹ con tôi, và mong họ có thể giúp đỡ cho mẹ con tôi.
Ngày hôm đó theo lịch trình tôi đưa con vào viện hoá trị và bà Social worker mời tôi vào một phòng riêng của bà ấy nói chuyện. Bà ấy nói “một năm qua đi chúng tôi vẫn nghĩ rằng cô ổn, nhưng ban quản lý trong nhà rất lo lắng về tình trạng của cô. Hôm nay tôi ở đây là vì cô, tôi muốn biết cô có đang gặp những khó khăn nào mà trong khả năng của chúng tôi có thể giúp đỡ mẹ con cô. Cô có nguyện vọng nào muốn làm, chúng tôi có thể xem xét và thực hiện giúp cô trong phạm vi nỗ lực của chúng tôi”.
Tôi nói rằng: “Tôi mệt, rất mệt. Tôi chỉ có một nguyện vọng là con tôi được đi học, dù chỉ là 3 buổi một tuần thôi cũng được. Tôi không biết làm cách nào để họ chấp nhận cho con tôi vào học trong tình trạng sức khoẻ của con bé như vậy, những trường quanh nhà tôi sống thì ko có cho lứa tuổi con tôi”.
Vậy là bà Social worker đã đi liên hệ tìm trường cho con bé, bố con bé hoàn thiện hồ sơ cần thiết
Vậy là con bé được đi học vào tháng 11/2016 mỗi tuần 3 ngày.
Những ngày con bé đi học thì tôi phải dậy lúc 5h sáng chuẩn bị đồ ăn ở trường của con bé, 8h phải có mặt ở dưới sân để ông lái xe tình nguyện trong khu nhà đưa đến trường cùng với đưa mọi người đi viện. Sau đó tôi bắt tàu và đi bộ về nhà, chiều tôi lại đi tàu tới trường đón con bé rồi đón uber và 2 mẹ con về nhà.
Từ lúc con bé được đi học thì con bé biết nói nhanh hơn, nhiều chuyện hơn và vui vẻ hơn. Mỗi ngày con bé đều thích đi học, cũng có màn chào hỏi nồng nhiệt bằng đấm bạn và tỏ rõ vị thế đàn chị của mình. Còn tôi có thể nghỉ ngơi thư giãn hơn một chút sau hơn một năm tôi phải dính lấy con bé mọi lúc mọi nơi. Nếu trước kia mỗi khi con bé ngủ thì tôi tranh thủ dọn dẹp nhà, giặt rũ và gấp đồ nấu ăn thì nay tôi có thể ung dung làm mấy việc đó hơn. Nếu trước kia mẹ con tôi hầu như hiếm khi được bữa ăn tươi vì thực phẩm đều là đông lạnh cả một tháng tới hai tháng, thì nay được rau tươi thịt tươi mua ở chợ ngay gần lớp học của con bé.
Rung chuông chiến thắng
Ngày con bé được rung chuông chiến thắng sau khi kết thúc hoá trị tại Mỹ, mọi người đều tới và nói chúc mừng mẹ con tôi, chúc mừng con bé đã đi qua trọn vẹn hành trình ấy.
Tất nhiên trong những tháng cuối cùng lịch trình của chúng tôi cũng bận rộn và gấp gáp hơn. Các bác sĩ khác lần lượt tới gặp mẹ con tôi, có hôm chúng tôi phải gặp 4-5 vị bác sĩ khác nhau. Tất cả mọi người đều biết H. sắp trở về Việt Nam, họ cố gắng làm tất cả các bước kiểm tra cuối cùng kết thúc theo đúng thời gian dự kiến về nước của mẹ con tôi.
Lần cuối con bé gặp Bs Th. (người phụ trách kiểm tra hướng dẫn therapy cho con bé), ông ấy là người Mỹ gốc Hoa. Ông ấy cầm tay con bé và nói ông ấy rất vinh dự được gặp H.. Rồi cô L. thì ngồi bệt dưới đất và đi giày cho con bé từng chút và dặn dò con bé. Bs Br. là Bs chính của H. thì bế con bé đi chơi và thổi bong bóng cho con bé. Bs điều trị nội trú là người Mỹ gốc Hàn Quốc thì nói con bé là đừng sợ hãi gì cả, cứ làm như con bé đã làm ở đây là được. Rồi những y tá điều đưỡng và hành chính, tất cả đều ra tạm biệt H.
Hành trình 20 tháng con bé gắn bó với lầu 4 đó, mỗi lần con bé vào đều chạy lung tung khắp lầu 4 và chui rúc khắp mọi nơi để chào hỏi làm quen và xin kẹo ăn rồi xin tranh và bút màu.
Chỉ có một lần con bé lên lầu 4 để làm hoá trị trong tình trạng không đi được vì yếu quá. Tất cả mọi người ở lầu 4 ngày thứ 5 đều đi tìm H. và lo lắng, bởi đó là lần đầu tiên và duy nhất họ thấy con bé gần như ko còn năng lượng.
Những ngày tháng khó khăn đó rồi cũng qua, kết quả cũng dần ổn định. Con bé nằm trong số 50% khối u teo nhỏ đi trong kỳ hoá trị. Vận động của con bé dần vững vàng và linh hoạt hơn, nói chuyện ngày càng khôn hơn và đấm bạn ngày càng nhanh hơn chính xác hơn. Tôi chưa thấy nó đấm thua trận nào hết, chỉ có tuyệt đối không bao giờ nó đấm đứa bé hơn nó. Nó cực kỳ thích em bé. Mắt của con bé cũng dần trở nên tốt hơn nhiều, thị lực 10/10 và soi đồ ăn và rau rất kỹ.
Ngày con bé được rung chuông chiến thắng sau khi kết thúc hoá trị tại Mỹ, mọi người đều tới và nói chúc mừng mẹ con tôi, chúc mừng con bé đã đi qua trọn vẹn hành trình ấy. Tiếng chuông ấy mẹ con tôi đã phải chờ đợi trong suốt 14 tháng trên tổng thời gian 20 tháng của hành trình.
Tôi lúc này hoàn toàn chấp nhận thực tế về con gái của tôi, về hiện tại và tương lai mà chúng tôi phải đối diện, về những bất trắc và rủi ro trên hành trình này.
Gia đình của chúng tôi sẽ bị chia tách mỗi người một nơi, vì mưu sinh, vì chuẩn bị hành trình tiếp theo cho con, vì sự ổn định ngắn hạn giữa các kỳ điều trị cho con bé. Tất nhiên ở tuổi đời còn trẻ và nhìn bạn bè tôi bay nhảy hoặc yên ấm bên chồng con, tôi vẫn có những giây phút vọng tưởng, nhưng rồi nó sẽ qua đi nhanh chóng.
Tôi thường nói với con bé rằng Chúa rất bận, không phải lúc nào Ngài cũng hồi đáp nhanh chóng lời cầu nguyện của chúng ta, nhưng Ngài sẽ ko bỏ rơi những đứa trẻ dũng cảm!
LỜI KHUYÊN: ĐỪNG NHÌN NGẮM NHỮNG GIA ĐÌNH HẠNH PHÚC
Mọi người hỏi tôi về một lời khuyên cho ai đó có thể sẽ phải bước lên con đường có hành trình giống như mẹ con tôi. Tôi chỉ có thể nói rằng đừng nhìn ngắm những gia đình hạnh phúc toàn vẹn xung quanh, hãy xa cái gương, càng xa càng tốt!
Trước ngày con tôi lên đường tới Mỹ làm phẫu thuật, bố con bé hỏi tôi có muốn lựa chọn tín ngưỡng cho con bé không vì chúng tôi đều sợ con bé sẽ không thể trở về nữa. Con bé sẽ cần một nơi để đến như Thiên Đường hay Kiếp Sau. Tôi đã lựa chọn dâng hiến con tôi vào bàn tay Chúa, vì ở nơi đó thì trẻ con không có tội, không có nghiệp chướng nào từ kiếp trước hay kiếp sau phải gánh.
Tôi thường nói với con bé rằng Chúa rất bận, không phải lúc nào Ngài cũng hồi đáp nhanh chóng lời cầu nguyện của chúng ta, nhưng Ngài sẽ ko bỏ rơi những đứa trẻ dũng cảm!
